Las personas sordociegas en España: una población invisible sin censo
- Vivian Pavón
- 1 abr
- 2 Min. de lectura
Para mi Trabajo Final de Máster, mis compañeras y yo realizamos una investigación sobre la falta de datos oficiales y la urgencia de reconocer a este colectivo.
En España, la Administración Pública desconoce cuántas personas viven con sordoceguera. En el 2020, mientras cursábamos un máster en Periodismo de Investigación, Datos y Visualización, mis compañeras y yo conocimos la historia de Fili, un niño sordociego que estaba atravesando enormes dificultades de accesibilidad. Esta realidad motivó nuestro Trabajo Final de Máster, en el que nos propusimos investigar la falta de un censo oficial y la situación de este colectivo en el país. Nuestro objetivo: visibilizar un problema estructural que afecta los derechos y la calidad de vida de miles de personas.
Nuestro trabajo partió de un hallazgo alarmante: el Ministerio de Sanidad había encargado un estudio sobre la población sordociega en 2011, pero nunca se publicó. Además, la metodología utilizada no era adecuada, lo que agravaba la falta de información fiable sobre este colectivo. Mientras tanto, la situación de las personas sordociegas seguía siendo precaria debido a la desatención gubernamental, a pesar de que la Ley 27/2007 ya mencionaba la necesidad de reconocer y atender sus necesidades. Esta situación se agravó aún más durante la pandemia.
METODOLOGÍA, INVESTIGACIÓN DESDE LA BASE:
Para abordar este problema, recopilamos información de distintas fuentes:
Fuentes humanas: Entrevistamos a 65 personas sordociegas y sus familias, políticos, expertos nacionales e internacionales y representantes de entidades involucradas en la discapacidad.
Fuentes documentales: Analizamos bases de datos del IMSERSO, registros de subvenciones, documentos del Senado y del BOE, así como memorias de asociaciones especializadas.
Encuestas: Para comprobar el desconocimiento general, realizamos una encuesta con una muestra de 450 personas.
CONTAR HISTORIAS PARA SENSIBILIZAR
Nuestra investigación no solo se centró en la recolección de datos, sino también en la creación de recursos para sensibilizar sobre la problemática:
Identidad gráfica: Diseñamos un logotipo y una paleta de colores accesible para nuestras publicaciones.
Visualizaciones de datos: Desarrollamos gráficos y elementos visuales para facilitar la comprensión del problema.
Historias personales: Documentamos casos representativos que muestran la diversidad de experiencias dentro de la comunidad sordociega.
Podcast "Aislados": Exploramos cómo la pandemia de COVID-19 afectó a este colectivo y profundizamos en su lucha diaria por la inclusión.
Podcast: Aislados, una pandemia y una discapacidad
Nuestra investigación reveló que la falta de un censo oficial sobre la sordoceguera en España es un problema estructural que invisibiliza a miles de personas. Sin datos, no hay políticas públicas eficaces. A través de la investigación, pudimos obtener el estudio que llevaba casi nueve años engavetado. Creemos que visibilizar esta situación es el primer paso hacia el cambio, y esperamos que este trabajo contribuya a abrir el debate y a impulsar acciones concretas.
